Interview de Coralie Marjollet, Présidente de l’association
IMAGYN

1. Présentation d’IMAGYN

Coralie, pouvez-vous nous parler de votre parcours personnel et de ce qui vous a conduit à prendre la présidence d’IMAGYN ?

Ayant connu la maladie jeune avec le décès de ma mère d’un cancer quand j’avais 19 ans, j’ai rejoint en 2011 Arcagy-Gineco, groupe de recherche en oncologie et gynécologie. Un groupe de patientes envoyées par différents centres souhaitaient monter une association et tous ensemble, patientes et proches, nous avons créé IMAGYN en 2014.
Suite au décès de Brigitte Massicault, la précédente présidente en janvier 2020, j’ai pris la relève et nous avons poursuivi et développé nos projets et missions.

Quelle est la mission principale de l’association IMAGYN ? Quelles sont vos actions phares tout au long de l’année ?

IMAGYN s’est confié 4 missions : 

• Informer et sensibiliser le public sur ces maladies méconnues et perçues comme « taboues » à travers de la documentation dédiée, un jeu de cartes ludique et informatif sur la vaccination contre le papillomavirus (HPV), des spots à la télévision, des webinaires et des interventions dans des lieux publics.
• Accompagner et soutenir les patientes dans la maladie, avec des cafés de discussion en présentiel et en distanciel, des lignes d’écoute, des ateliers autour de différentes thématiques, des consultations gratuites pour les adhérentes auprès d’un psychologue, d’un sexo-psychologue, des cours de yoga bimensuels en ligne, une collection de livrets pédagogiques, et des vidéos.
• Aider à la recherche avec la relecture des notes d’informations, des consentements et des questionnaires dans le cadre des essais cliniques.
• Défendre les droits des usagers dans le cadre de l’agrément national obtenu en janvier 2019. Ainsi IMAGYN interagit avec les institutions pour faire évoluer les politiques publiques comme l’accès à la vaccination contre le papillomavirus pour tous, filles et garçons de 11 à 19 ans ou l’égalité d’accès à la qualité de soins pour le cancer de l’ovaire avancé.

2. Focus sur Septembre Turquoise

Septembre Turquoise est un mois symbolique pour vous. Pourquoi est-il si important de sensibiliser aux cancers gynécologiques ?

Les cancers gynécologiques pelviens : cancer de l’ovaire, du col de l’utérus, de l’endomètre, de la vulve et du vagin, les cancers du « rez-de-chaussée » comme nous les appelons chez IMAGYN sont au nombre de 17 400 par an avec près de
8 500 décès. Comme ils touchent à la sphère intime et sexuelle, la prévention et la connaissance des symptômes restent mal connues. C’est pourquoi, nous multiplions les interventions dans des lieux publics (mairies, entreprises, centres commerciaux…) pour informer le plus grand nombre.
Nous allons aussi au-devant des femmes touchées par la maladie partout en France dans les grandes villes comme dans les plus petites villes, dans les centres anti-cancéreux comme dans les hôpitaux publics ou les cliniques afin de rompre l’isolement dans la maladie et les accompagner pour qu’elles puissent continuer à vivre pleinement leur vie de femme.

Quels messages clés aimeriez-vous faire passer à cette occasion, notamment auprès des femmes concernées mais aussi du grand public ?

Il est essentiel d’informer le grand public afin de parler vaccination contre les papillomavirus qui entrainent 6 400 cancers par an et 3 000 décès, autant que sur la route, et touchent les hommes et les femmes. Mais aussi d’informer les femmes que l’âge médian des cancers gynéco pelviens se situe à 65 ans, c’est pourquoi il faut consulter tout au long de la vie et aussi après 65 ans.

3. Sexualité & cancer : lever le tabou

Parlons d’un sujet rarement abordé : la sexualité après un cancer gynécologique. Pourquoi est-ce si difficile d’en parler, selon vous ?

La maladie et les traitements entrainent de profonds bouleversements dans cette zone liée à l’intimité. La chirurgie, la curiethérapie et la radiothérapie entrainent des séquelles pénibles et parfois invalidantes. Les patientes ont du mal à se réapproprier cette zone comme une zone de plaisir alors qu’elle a pu être si douloureuse.

Comment les femmes suivies par IMAGYN vivent-elles cette dimension de leur intimité ? Quels sont les besoins les plus souvent exprimés ?

Dès 2015, dans les cafés de discussion organisés par l’association, la sexualité a pris une part importante. Cet univers bienveillant entre patientes et proches permet d’échanger sur ce sujet qu’elles n’osaient pas aborder avec leurs médecins en tant que professionnels de santé. Cette bienveillance permet par exemple aux patientes de vivre pleinement leur vie de femme et pas uniquement gagner du temps sur la maladie mais aussi savoir comment faire pour se réapproprier cette zone que pour certaines elles n’osent même plus toucher. Il est important de les accompagner tant psychologiquement que concrètement en expliquant l’importance de mettre de la crème sur la vulve et dans le vagin régulièrement quand les traitements ont déclenché la ménopause ou/et d’utiliser des dilatateurs après une curiethérapie et/ou radiothérapie.

Quels conseils donneriez-vous à une femme qui n’ose plus parler de sexualité à son conjoint ou à son médecin après la maladie ?

N’hésitez pas à en parler à votre partenaire de vie et prenez votre temps pour vous redécouvrir sans pression. Il se peut que ce soit différent d’avant la maladie mais cela peut rester épanouissant.

Quelle est, selon vous, la clé pour retrouver une forme de confiance, de liberté ou de sensualité après un cancer ?

Avec l’association, nous accompagnons les patientes pour qu’elles puissent continuer à vivre pleinement leur vie de femme dans la maladie et après. L’activité physique est un élément clé pour leur permettre de se réapproprier leur corps. Cela permet aussi d’améliorer leur ressenti psychologique et les aide à continuer à se projeter dans une vie riche et épanouissante.

4. Messages d’espoir

Avez-vous un message à adresser aux femmes touchées par un cancer gynécologique qui nous lisent aujourd’hui ?

Depuis une dizaine d’années, la recherche a fait des avancées considérables qui permettent de vivre longtemps et pleinement votre vie de femme. N’hésitez pas à vous faire accompagner et soutenir par les professionnels de santé et aussi par les associations de patientes et de proches. Nous sommes à vos côtés pour avancer avec sérénité et confiance.